Endometriose ist eine chronische Erkrankung, die das Leben vieler Menschen beeinträchtigt. Wusstest du, dass 1 von 10 Frauen und Menschen mit Periode daran erkrankt ist? Aber obwohl sie so häufig vorkommt, dauert es immer noch lange, bis sie diagnostiziert wird –
im Durchschnitt 8 -12 Jahre, um genau zu sein!
Unterstützung bei Endometriose vor der Diagnose
Da Endometriose-Symptome schweren PMS-Symptomen sehr ähnlich sind, werden bei manchen Arztterminen Ratschläge erteilt, die allgemein für Regelschmerzen gelten, wie z. B. leichte sportliche Betätigung, Schmerzmittel und die Verwendung von Heizkissen zur Schmerzlinderung. Hinzu kommt, dass die Endometriose nur durch eine Bauchspiegelung (Laparoskopie), einen invasiven Eingriff, diagnostiziert werden kann, was den Prozess der Diagnosestellung verlangsamt. Der Mangel an Diagnose und Bestätigung kann dazu führen, dass sich Menschen mit Verdacht auf Endometriose verloren und allein fühlen.
Zur Erinnerung: deine Symptome sind echt und sie sind wichtig und du hast Anspruch auf medizinische und emotionale Unterstützung.
Hier sind drei Tipps, wie du sichergehen kannst, dass du die Unterstützung bekommst, die du benötigst:
1. Recherchiere
Wenn du zu deinen Terminen gehst, versuche schon ein grundlegendes Verständnis der Endometriose-Symptome zu haben und überlege dir, welche davon mit deinen übereinstimmen. Es ist auch hilfreich, wenn du dich schon über Behandlungsmöglichkeiten und die nächsten möglichen Schritte, bis zur Diagnose und danach, informiert hast.
2. Bring Beweise für deine Symptome mit
Auch wenn es frustrierend sein kann, beweisen zu müssen, wie stark deine Schmerzen sind, ist es hilfreich, deinen Menstruationszyklus und deine Endometriose-Symptome im Vorfeld des Termins konsequent verfolgt zu haben. Du kannst deine Aufzeichnungen aus deiner Zyklus App und deinem Schmerztagebuch zum Termin mitbringen und so die Beständigkeit und Schwere deiner Symptome nachweisen. Hier findest du weitere Tipps für dein Arztgespräch.
3. Sprich mit Freunden, deiner Familie und deinem Arbeitgeber
Hilf anderen dabei, dich in dieser Übergangszeit so gut wie möglich zu unterstützen, indem du so offen wie möglich mit den Menschen in deinem Umfeld sprichst. Das kann bedeuten zu erklären, unter welchen Symptomen du leidest und was dir dabei hilft, damit umzugehen. Einige von ihnen sind möglicherweise inspiriert, eigene Nachforschungen anzustellen und sich zu informieren. Auch die Ermutigung deines Arbeitgebers, ein endometriosefreundliches Unternehmen zu werden, ist ein guter Schritt, von dem auch Kolleg:innen profitieren!
Unterstützung bei Endometriose nach der Diagnose
Derzeit gibt es keine Heilung für Endometriose, sondern nur Behandlungen (einschließlich Operationen) zur Linderung und Verringerung der Schmerzen. Eine offizielle Diagnose mag sich zwar bestätigend anfühlen, aber sie wird deine Symptome nicht beseitigen und du hast weiterhin Anspruch auf Unterstützung.
Hier sind 3 Tipps, wie du auch nach einer Endometriose-Diagnose die nötige Unterstützung erhältst:
1. Nutze die Endometriose Vereinigung Deutschland e.V. als Quelle
Die Endometriose Vereinigung Deutschland ist eine bundesweite Selbsthilfeorganisation von und für Endometriosebetroffene. Sie setzt sich für die Aufklärung und Information über Endometriose sowie die Beratung von Betroffenen ein. Zudem vertreten sie die Interessen der Betroffenen gegenüber der Politik, betreiben Social Media Kanäle zur Aufklärung und führen Kampagnen durch. Ihre Website ist eine fantastische Quelle, die du nutzen kannst, auch um Freunde, Familienangehörige, Kollegen oder Arbeitgeber zu verlinken, damit sie mehr über das Leben mit Endometriose erfahren können.
2. Finde eine Gruppe, die dein Schicksal teilt
Facebook-Gruppen oder lokale Gruppen in deiner Gemeinde sind ein guter Ort, Menschen mit ähnlichen Erfahrungen zu finden, mit denen du dich austauschen kannst und die dir Halt geben können.
3. Vereinbare regelmäßige ärztliche Kontrolltermine
Einige der Behandlungsmöglichkeiten für Endometriose sind ziemlich extrem und stellen dich vor große Entscheidungen. Wenn du zum Zeitpunkt der Diagnose noch nicht bereit bist, diese zu treffen, ist das völlig in Ordnung. Es ist eine gute Idee, sich bei Bedarf mit einer medizinischen Fachkraft in Verbindung zu setzen, um deine Optionen und die Auswirkungen deiner Symptome auf dein Leben zu besprechen.
Unabhängig davon, an welcher Station deiner Endometriose-Reise du dich befindest, du verdienst die Unterstützung von den Menschen um dich herum, Arbeitgebern und medizinischem Fachpersonal. Lies diesen Blog, um weitere Ratschläge zum Leben mit Endometriose und den Symptomen zu erhalten.
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