Endometriose is een chronische ziekte die het leven van veel mensen beïnvloedt. Wist je dat 1 op de 10 vrouwen en mensen die ongesteld worden het hebben? Maar ook al komt het eigenlijk heel veel voor, toch duurt het lang voordat de diagnose wordt gesteld – gemiddeld 8 jaar, om precies te zijn!
Ondersteuning krijgen bij endometriose vóór de diagnose
Omdat de symptomen van endometriose sterk lijken op ernstige PMS-symptomen, krijg je bij sommige doktersbezoeken een algemeen advies om menstruatiepijn tegen te gaan, zoals lichte lichaamsbeweging, het nemen van pijnstillers en het gebruik van warmtekussens om de pijn te verlichten. Bovendien kan endometriose alleen worden vastgesteld via laparoscopie, een invasieve procedure, wat het diagnoseproces vertraagt. Het gebrek aan diagnose en bevestiging kan ervoor zorgen dat mensen die vermoedelijk endometriose hebben, zich verloren en alleen voelen.
Denk eraan: Je symptomen zijn echt, en ze zijn belangrijk. Je verdient medische en emotionele steun gedurende deze tijd.
Hier zijn drie tips om ervoor te zorgen dat je de steun krijgt die je nodig hebt:
1. Doe je onderzoek
Als je naar je doktersafspraken gaat, probeer dan een basiskennis te hebben van de symptomen van endometriose en welke daarvan overeenkomen met die van jou. Het is ook nuttig als je al onderzoek hebt gedaan naar behandelingsmogelijkheden en de volgende mogelijke stappen die je arts kan nemen om tot een diagnose en verder te komen.
2. Neem bewijs van je symptomen mee
Hoewel het frustrerend kan zijn om te moeten bewijzen hoe ernstig je pijn is, is het handig om in de aanloop naar je afspraak consequent je menstruatiecyclus en de symptomen van je endometriose bij te houden. Je kunt je gegevens van je cyclus-app en pijndagboek meenemen naar je afspraak om daarmee aan te tonen hoe constant en ernstig je symptomen zijn.
3. Praat met je vrienden, familie en werkgevers
Help anderen om je in deze tussenperiode zo goed mogelijk te helpen door zo open mogelijk te praten met de mensen om je heen, voor zover je dat prettig vindt. Dit kan bijvoorbeeld door uit te leggen welke symptomen je ervaart en wat je helpt om ermee om te gaan. Sommigen van hen kunnen misschien geïnspireerd raken om zelf onderzoek te doen en meer te weten te komen. Je werkgever aanmoedigen om een endometriose-vriendelijk bedrijf te worden is ook een goede stap waar ook je collega’s baat bij hebben!
Hulp bij endometriose na de diagnose
Er bestaat momenteel geen behandeling om endometriose te genezen, alleen behandelingen (waaronder chirurgie) om de pijn te verzachten en te verminderen. Hoewel het krijgen van een officiële diagnose misschien een bevestigend gevoel geeft, stopt het je symptomen niet en verdien je nog steeds ondersteuning.
Hier zijn 3 tips over hoe je ook na een diagnose van endometriose de steun kunt krijgen die je nodig hebt:
1. Gebruik Endometriose NL als hulpbron
De Endometriose Stichting in Nederland is een organisatie door en voor mensen met endometriose. Zij zet zich in voor voorlichting en informatie over endometriose en voor begeleiding van mensen met endometriose. Ze houdt bijeenkomsten, beheert socialemediakanalen om het bewustzijn te vergroten en voert campagnes. Hun website is een fantastische bron van informatie die je kunt gebruiken. Je kunt er ook vrienden, familie, collega’s of werkgevers naar verwijzen voor meer informatie over leven met endometriose.
2. Zoek een groep die jouw ervaring deelt
Facebookgroepen of lokale groepen in je gemeenschap zijn een goede plek om mensen met vergelijkbare levenservaringen te vinden met wie je jouw ervaringen kunt delen en die je kunnen steunen.
3. Maak regelmatig medische afspraken voor controles
Sommige van de behandelingsmogelijkheden voor endometriose zijn nogal extreem en stellen je voor grote beslissingen. Als je er op het moment van de diagnose nog niet klaar voor bent om die te nemen, is dat niet erg. Het is een goed idee om contact op te nemen met een arts om je opties te bespreken en hoe de symptomen je leven zullen beïnvloeden.
In welk stadium je je ook bevindt in je endometriose-reis, je verdient steun van de mensen om je heen, van werkgevers en van zorgverleners. Lees onze blog voor meer advies over leven met endometriose en de symptomen ervan.
